— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .
Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.
— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».
Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.
Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.
Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.
Самое правильное — быть собой
— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.
Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.
«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»
Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.
Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.
«Крепись!»
Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.
Фото: blog.donga.com
«Успокойся»
С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.
И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».
Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.
«Хорошо выглядишь!»
«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.
«Все будет хорошо»
В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.
Говорите о своих страхах
Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».
Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.
Фото: vesti.dp.ua
Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви
Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».
Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.
Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.
В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.
И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.
Фото: pitstophealth.com
Рак и дети
Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».
Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.
«Мама просто уехала»
Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.
Фото: gursesintour.com
«Нельзя веселиться — мама болеет»
Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.
И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».
Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».
Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.
«Как ты себя ведешь?!»
Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».
И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».
Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.
Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.
Рак и родители
Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.
Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».
Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.
Рак и мужчины
Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.
Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.
Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.
Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.
Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.
Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»
Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других
Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.
Почему она молчит о диагнозе
Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.
Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.
Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.
Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.
Фото: i2.wp.com
Почему она отказывается от лечения
Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.
У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.
Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.
Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.
Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия
Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.
Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.
Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.
Удивительно, но факт: тысячи семей в России проживают рядом с психически неуравновешенными людьми, которые не только портят жизнь окружающим своими выходками, но и представляют реальную угрозу для безопасности детей и взрослых. О том, что изолировать психа от нормальных людей сегодня попросту невозможно, врачи не говорят вслух, но это на самом деле так.Раньше законом предусматривалось принудительное лечение больных шизофренией и прочими психическими расстройствами. Назначить пациенту медицинское освидетельствование могли по заявлению соседей или даже просто посторонних, которые заметили в поведении человека явные странности. В наши дни дело обстоит иначе. Любые видимые признаки слабоумия не являются основанием для принудительного лечения. Настоять на госпитализации могут только близкие родственники или сам больной. Разумеется, псих не торопится в лечебницу, ведь он считает себя абсолютно нормальным, да и близкие люди не спешат предпринимать никаких кардинальных действий: все-таки заболел не чужой человек и их по-человечески можно понять.
Чем опасны психически неуравновешенные люди? В первую очередь, своей непредсказуемостью. Такой человек может годами жить в обществе, практически ничем не проявляя себя, но затем у него сгорает какой-то внутренний предохранитель. Так произошло, например, с жителем Нью-Йорка Кендром Вебдэйлом, который столкнул под поезд незнакомого мужчину. Ярким примером служит и нашумевшая история с больной женщиной, которая вдруг взяла в руки молоток и напала на малышей, игравших на детской площадке. У нее были налицо все признаки слабоумия, но врачи отказались от принудительного лечения, поскольку это запрещено законом. Цена бюрократических проволочек – несколько детских жизней и поломанные судьбы родителей. Конечно же, если бы женщину изолировали от общества до того, как она увидела в невинных малышах злобных демонов, то ничего подобного бы не случилось.
При таком раскладе каждый человек должен знать, как вести себя с психически больными людьми. Особенно необходимо это тем гражданам, которые живут в непосредственной близости от психов и регулярно встречаются с ними на лестничной клетке.
В первую очередь, забудьте о логике и здравом смысле. Неуравновешенная личность живет по своим правилам, и мотивы агрессии у такого человека в корне отличаются от общепринятых норм. Вы можете случайно наступить на ногу нормальному члену общества, извиниться и спокойно пойти дальше. В случае с нездоровым человеком ситуация зачастую выходит из-под контроля. Больной нафантазирует себе что угодно и нападет на вас, дабы устранить воображаемую угрозу. Более того, агрессию может вызвать даже пристальный взгляд. Врачи не говорят об этом, но на самом деле даже они не всегда способны предсказать то, как поведет себя психически больной в той или иной ситуации. Говорите с больным человеком медленно, нараспев. При первой же возможности постарайтесь удалиться на безопасное расстояние.
Если конфликта избежать не удалось, то опять же рассчитывайте на самый худший поворот событий. Всегда будьте готовы к тому, что вежливые слова, извинения и уговоры, ровно как и оскорбительные высказывания, приведут к еще более агрессивному поведению. Помните о том, что шизофреники и люди, страдающие от маниакально-депрессивного психоза, практически не чувствуют боли. На них не действуют газовые баллончики, удары кулаком и прочие силовые методы воздействия. Поэтому, если дело дошло до прямого столкновения, следует либо убегать и звать на помощь, либо нейтрализовать агрессора с применением максимально жестких действий. Проявлять слабость – недопустимо, так как агрессивный псих при случае пустит в ход и обрезок трубы, и топор, и кухонный нож. Забудьте о морали и законах. Либо он, либо вы, и лучше вам выйти победителем из этой схватки, ибо психу ничего не будет даже в том случае, если он убьет несколько человек.
А теперь о том, какие признаки слабоумия отличают неуравновешенных людей. Это, к примеру, пустой взгляд, повышенная двигательная активность (человек вдруг ни с того ни с сего начинает размахивать руками) или, наоборот, явно различимая заторможенность, другие ненормальные реакции на самые обычные события и действия. Если с вами рядом находятся подобные люди, то знайте – в любом момент вы можете стать исчастием ада в их глазах. Поэтому как можно быстрее уходите из зоны возможного поражения и будьте готовы противостоять внезапной вспышке ярости.
ФОТО Getty Images
1. Говорить правду и ничего кроме правды. Лгать пациенту не только унизительно, но и совершенно бесполезно. Больному нужно 15-20 минут и мобильный интернет, чтобы уличить врача в элементарной лжи. Обмануть пожилого человека несколько проще, но тоже сложно: у этих людей есть свое комьюнити, где они обмениваются информацией и докапываются до правды. Осознав обман, пациент может экстраполировать ситуацию на всех врачей без исключения и совершенно перестать им доверять – в ряде случаев это впоследствии стоит ему жизни.
2. Дать полную информацию о диагнозе, предстоящей операции, исходе и прогнозе заболевания, рисках и осложнениях. Это не только юридически необходимо, но и элементарно просто. Пациент должен понимать, что с ним происходит, что и зачем планируется делать, чего от этого ждать. Говорить нужно хладнокровно, без патетики и заламывания рук, доступным языком, по возможности – с юмором. С онкологическими пациентами надо избегать трагических интонаций. Сострадание – это не слеза в голосе, а понятные действия. Когда пациент видит, что хирургическая бригада, например, осознает риски операции и знает, как действовать при реализации этих рисков, он гораздо спокойнее спит.
3. Никогда не прятаться от тяжелых разговоров . Это очень трудное дело, потому что врач постепенно сам выгорает от сложных диалогов. Тем не менее пациента нельзя «кормить завтраками» про то, что навсегда парализованные руки задвигаются или ультразлокачественная, тотально неудаляемая опухоль на самом деле киста (как любят говорить некоторые, «полип»). Отнимать право человека на объективное знание собственной проблемы – совершенное скотство; это его тело, его судьба, его жизнь и смерть, а мы допущены к этому знанию лишь в силу полученной профессии (то есть мы за это получаем деньги, а потом на них покупаем еду и бензин).
4. При первом разговоре избегать стоп-слов. К таким словам относится, например, слово «рак». Лично я при первом общении избегаю этого термина, заменяю его на синонимы – мне кажется, что пациента можно сразу так шокировать, что он перестанет сотрудничать на долгое время, замкнется в плену страшного слова. Это чисто человеческая штука, связанная с речевыми оборотами: ведь диагноз «диабет» иногда страшнее диагноза «рак», но от диабета в окно никто не прыгает. Когда человек оправится от первого потрясения, можно называть вещи своими именами.
Пациенту после операции надо положить в руку свой мобильный телефон и дать возможность позвонить близким. Я не знаю, как это работает, но иногда помогает не хуже интенсивной терапии.
5. Прямо отвечать на прямые вопросы. Если человек открыто спрашивает «Когда я умру?» или «Будет ли мне больно?», надо так же открыто рассказывать правду. У больного может быть масса нерешенных жизненных вопросов, включая кредит, жену-любовницу, детей-оболтусов, и он должен понимать фронт работ. При ответе на такие вопросы следует оперировать клинически доказательной информацией, выражаться процентами, сроками пятилетней выживаемости, шкалами качества жизни; таким образом, чтобы случайно не соврать, надо постоянно читать научные статьи и владеть обновляющейся информацией.
6. Никогда не обвинять. Некоторые пациенты до прихода к нам ведут себя до такой степени деструктивно, что их и вправду хочется поколотить, или резонно спросить: «А вы, милейший, чего теперь от меня хотите?» Тем не менее, обвинять человека в собственной глупости или неудаче негуманно и неконструктивно: теперь-то какой толк, когда он уже пришел к тебе? Да, он толстый, глупый, вырастил огромную опухоль, спустил все деньги на шамана и гадалку, прежний его врач – идиот, а жена его – сутяжная истеричка. Ну ничего, значит, надо лечить такого, которого послали.
7. Назначать антидепрессанты и при необходимости сразу приглашать психиатра. У тяжело больных почти поголовно есть депрессия. А в каком, собственно, состоянии должен находиться страдающий человек – прыгать, как мишки Гамми?
8. Если пациент совершеннолетний, в сознании и вменяем, надо выяснить, можно ли обсуждать диагноз с родственниками, и если можно, то с кем именно (почему-то этот пункт почти всегда игнорируется). Серьезная болезнь – это проблема нескольких людей, иногда нескольких десятков людей. Они должны понимать реальность, готовиться к временным, организационным, финансовым затратам. Надо понять, кто именно из близких «организатор лечения» – иногда это совсем не сын/муж/мать, а какой-нибудь двоюродный дедушка, первая жена или далекий друг. В то же время необходимо понять, с кем диагноз обсуждать нельзя, сославшись на правовое понятие врачебной тайны. Неосторожные слова могут привести к самоубийству родственника или самого пациента (такие случаи широко известны). Сказать правду не тому, кому надо, обременительно для кармы: ваш пациент может уже давно умереть, а члены семьи вас будут проклинать до седьмого колена.
9. Объяснить основные организационные мероприятия: например, если заболевание будет сопровождаться хронической болью, пациент должен понять, что надо встать на учет у онколога по месту жительства, чтобы получать наркотические обезболивающие. Пациент, сталкиваясь с жестокой и бесчеловечной системой оказания (неоказания) помощи на послегоспитальном этапе, совершенно беззащитен и растерян: ему надо внушить хотя бы базовые представления о том, что делать.
10. И под конец еще одно личное наблюдение (на суд коллег) : не запрещать злостным курильщикам сразу после онкологических операций курить.
60 советов в помощь тем, кто ухаживает за больным шизофренией
Перевод: Ирина Гончарова
Редактор: Анна Нуруллина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал - помогите тем, кому нужна помощь: /
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Как помочь людям с шизофренией?
Советы для преодоления кризиса.
Советы для улучшения коммуникации.
Советы по предупреждению рецидивов.
Установление границ.
Советы, как вести себя с человеком, который болен шизофренией или похожим заболеванием.
Как принять тот факт, что ваш родственник болен шизофренией.
Если в вашей семье есть человек, страдающий нейробиологическим расстройством (раньше это называлось психическим заболеванием), вы должны всегда помнить следующие моменты:
1. Вы не можете сами вылечить психическое заболевание вашего родственника.
2. Несмотря на все ваши усилия, симптомы могут как улучшиться, так и ухудшиться.
3. Если вас переполняет обида и боль, значит, вы слишком погружены в болезнь близкого человека.
4. Больному так же трудно смириться со своим состоянием, как и его родным.
5. Если все вовлеченные в проблему люди смогут принять факт болезни близкого вам человека, это очень хорошо, но не обязательно.
6. Не нужно обсуждать то, чего нельзя изменить.
7. Общаясь с больным родственником, вы многое узнаете о себе.
8. Отделите для себя человека от его болезни. Любите вашего родственника, даже если вы ненавидите его болезнь.
9. Старайтесь различать побочные эффекты лекарственной терапии, симптомы болезни и свойства личности.
10. Не пренебрегайте собственными потребностями и желаниями, заботясь о близком человеке, не забывайте о себе.
11. Если вы являетесь братом, сестрой или взрослым ребенком человека с нейробиологическим расстройством, то шансы, что оно вам передастся, составляют от 10 до 14%. Если вы старше тридцати, то эта возможность ничтожно мала.
12. Вероятность заболевания ваших детей составляет от двух до четырех процентов.целом, шизофренией страдает один процент населения нашей планеты.
13. Если ваш родственник болен, тут нечего стыдиться. Однако вы можете столкнуться с непониманием и дискриминацией со стороны общества.
14. Не нужно никого винить.
15. Не теряйте чувства юмора.
16. Возможно, вам придется пересмотреть личные взаимоотношения между вами и вашим родственником.
17. Вам также будет необходимо пересмотреть ваши ожидания.
18. У каждого человека своя планка успеха.
19. Признайте то удивительное мужество, которое способен демонстрировать ваш близкий человек, живя с психическим расстройством.
20. Ваш родственник волен сам выбирать, как ему жить – так же, как и вы.
21. Если все ваши действия направлены только на то, чтобы выжить в сложной ситуации, ваши чувства могут угаснуть. Не допускайте этого.
22. Невозможность говорить о своих чувствах может сковать вашу эмоциональную жизнь.
23. Из-за болезни одного из членов семьи внутрисемейные отношения могут стать напряженными и прийти в беспорядок.
24. Как правило, братья и сестры близкого возраста и того же пола становятся чрезмерно вовлечены в болезнь близкого, а братья и сестры, отдаленные по возрасту, отстраняются от проблемы.
25. Братья и сестры, которые заботятся о больном, жалеют о том, что не могут вести обычную для их возраста жизнь. Повзрослев, дети семьи переживают из-за того, что тяжелая ситуация лишила их нормального детства и вынудила играть взрослые роли.
26. После непринятия, отчаяния и гнева приходит осознание ситуации и смирение с неизбежным, тогда вместе с пониманием вы ощутите сострадание.
27. Расстройства психики, как и другие заболевания – это часть многообразной и непредсказуемой жизни.
28. Избавьтесь от выдуманных страданий, примите вашу настоящую боль.
29. Причина психических заболеваний – биологические нарушения работы мозга. Они не связаны с психическим здоровьем человека.
30. Абсурдно считать, что такие физиологические заболевания, как сахарный диабет, шизофрения или маниакально-депрессивный психоз можно вылечить разговорами, однако общение может положительно повлиять на социальные взаимоотношения.
31. С течением времени симптомы могут меняться, но заболевание остается с человеком на всю жизнь.
32. Состояние вашего родственника может периодически изменяться от ремиссии к обострению и наоборот, независимо от ваших ожиданий и действий.
33. По вопросам диагноза и всего, что с ним связано, вы должны обращаться к профессионалам.
34. Шизофрения – это не одно заболевание, а целый спектр расстройств.
35. Одинаковые диагнозы не означают одинаковые курсы лечения, похожие симптомы и одни и те же причины болезни.
36. Странное поведение – это один из симптомов болезни. Не принимайте его на свой счет.
37. Вы имеете право и должны позаботиться о своей личной безопасности.
38. Не принимайте на себя всю тяжесть ответственности за жизнь вашего больного родственника.
39. Работайте с вашими собственными проблемами, привлекая к этому профессионалов. Вы не сможете решить их сами. Придерживайтесь своей естественной роли — брата, ребенка, родителя больного. Не меняйте этой роли.
40. У всех, кто так или иначе связан с психическим расстройством: у профессионалов, близких людей и у самого больного, – есть взлеты и падения.
41. Простите себе и другим все допущенные ошибки.
42. Компетенция специалистов по психиатрии неодинакова.
43. Если вы не можете заботиться о себе, вы не сможете позаботиться о другом человеке.
44. Возможно, вы когда-нибудь простите вашего родственника за то, что он болен.
45. Потребности больного не обязательно находятся на первом месте.
46. Очень важно установить четкие границы и твердо придерживаться их.
47. Большинство современных исследователей, которые занимаются поиском причины данного заболевания, высказываются в пользу генетического или биохимического факторов, осложнений во время внутриутробного развития или воздействия вирусов. В каждом отдельном случае причиной может быть комбинация факторов или один из них, либо причина может заключаться совсем в других обстоятельствах.
За генетическую предрасположенность могут отвечать ряд отдельных генов или генетические комбинации.
48. Узнайте больше о психических расстройствах. Мы рекомендуем книги «Как выжить с шизофренией. Руководство для семьи» доктора И. Фуллера Торри и
«Преодоление депрессии» докторов Д. Паполоса и Дж. Паполоса.
49. Из книги «Как выжить с шизофренией»: «Шизофрения выбирает тип личности случайным образом, и семьи должны помнить, что люди, которые до болезни были ленивыми, склонными к манипуляциям или нарциссизму, заболев, скорее всего, останутся такими же». Еще одна цитата: «В общем, я считаю, большинству шизофреников лучше жить не дома, а в другом месте, но если такой человек все же живет дома, то ему необходимы две вещи: уединение и четко организованная жизнь». И еще: «Лечите больного члена семьи, не забывая о его человеческом достоинстве». Также здесь можно найти такую рекомендацию: «Сделайте ваше общение кратким, лаконичным, ясным и недвусмысленным».
50. Если вы не можете помочь вашему больному родственнику, то для вас может быть полезной и целительной помощь кому-нибудь другому.
51. Если вы признаете, что человек имеет ограниченные возможности, это не должно означать, что от него ничего нельзя требовать и ожидать.
52. Уровень самоубийств составляет 10% от всех человеческих смертей. Одним из
этих людей может стать ваш родственник. Поговорите с ним об этом, чтобы избежать трагедии.
53. Психические расстройства влияют на жизнь больше, чем физические страдания и болезни.
54. Внутрисемейные конфликты могут бессознательно проецироваться вами на
отношения с другими людьми.
55. В таких ситуациях вполне естественно испытывать сильные и жгучие эмоции, такие как скорбь, чувство вины, страх, гнев, уныние, боль, смущение и так далее. Помните, что за ваши чувства отвечаете только вы сами, а не ваш больной родственник.
56. В конце концов, во мраке вашего горя появятся яркие лучи света: знание, информированность, чувствительность, стойкость, сострадание, зрелость, терпимость, любовь к ближнему.
57. Позвольте вашим родным отрицать факт болезни члена семьи, если они не могут смириться с этим. Ищите других людей, с которыми вы можете поговорить.
59. Психическое расстройство одного из ваших родных – это глубокая эмоциональная травма. Если вы не получаете поддержку и помощь, постоянная стрессовая ситуация может нанести вам серьезный вред.
60. Обратитесь за помощью в Ассоциацию Поддержки Людей, Страдающих Психическими Заболеваниями (АМI), и в Ассоциацию Поддержки их Семей (FAMI) и ищите выход!
Как обращаться с вашим родственником в период обострения болезни
Следующие рекомендации приводятся отделением Ассоциации Помощи Больным Психическими Расстройствами округа Гамильтон, штат Огайо. Они должны помочь вам справиться с обостряющимся состоянием больного. Заметим, однако, что каждый человек индивидуален и эти практические советы не могут применяться ко всем больным подряд.
Некоторые действия помогут вам уменьшить остроту приступа или даже полностью избежать его. Вы должны остановить растущее психическое напряжение и немедленно обеспечить вашего больного родственника защитой и поддержкой, в которой он нуждается. Помните: ситуация всегда развивается благоприятно, если вы говорите мягко и используете простые короткие предложения.
Редко происходит так, что человек вдруг полностью теряет контроль над своими мыслями, чувствами и поступками. Существуют предупреждающие сигналы, а именно: бессонница, ритуальная озабоченность определенной деятельностью, подозрительность, внезапные вспышки гнева, перепады настроения и так далее. На этих ранних стадиях острый кризис удается предотвратить. Если человек перестал принимать лекарства, вам желательно навести его на мысль посетить врача. Чем хуже его состояние, тем меньше вероятность, что вы этого добьетесь. Доверяйте своим чувствам. Если вам страшно, немедленно принимайте меры.
Ваша основная задача –помочь пациенту восстановить контроль над собой. Постарайтесь не волновать его. Он и так может быть сильно испуган возможной потерей контроля над мыслями и чувствами, если он понимает изменение своего состояния. Внутренние
«голоса» могут давать ему опасные для жизни команды, возможно, ваш родственник видит ползающих по окнам змей, слышит сообщения из светильников, чувствует ядовитые пары в комнате. Примите тот факт, что пациент живет в искаженной реальности и действует согласно своим галлюцинациям. Например, он может захотеть разбить окно,
чтобы уничтожить змей. Крайне важно, чтобы вы сохраняли спокойствие. Если вы одни, позвоните кому-нибудь, чтобы до прибытия профессиональной помощи не оставаться наедине с больным.
Пациент может быть госпитализирован. Постарайтесь убедить его пойти с врачами добровольно, но не допускайте покровительственного или авторитарного тона. При необходимости примите меры для принудительного лечения. Если считаете нужным, вызовите полицию, но запретите размахивать любым оружием. Объясните, что ваш друг или родственник психически болен и что вы вызвали их для помощи.
Не угрожайте. Это может быть воспринято как силовая игра, усилить страх и спровоцировать вспышку агрессии.
Не кричите. Если человек вас не слышит, то скорее всего это потому, что ему мешают другие «голоса».
Не критикуйте. Это никогда не помогает, только делает хуже.
Не ругайтесь с другими членами семьи в поисках выхода из ситуации, пытаясь определить, кто виноват. Это не лучшее время доказывать свою точку зрения.
Не реагируйте на угрозы пациента совершить что-то страшное. Не отвечайте на них, чтобы не спровоцировать трагедию.
Не стойте над пациентом: если он сидит, лучше сядьте сами.
Избегайте длительного зрительного контакта или прикосновений.
Выполняйте просьбы, если они не несут угрозы и находятся в пределах разумного. Это дает пациенту возможность почувствовать себя под контролем.
Не закрывайте дверной проем. Но встаньте между пациентом и выходом.
Вот еще несколько советов, которые могут помочь вам, если вы живете с человеком, страдающим нейробиологическим расстройством. Некоторые из них подготовлены Ассоциацией Поддержки Людей, Страдающих Психическими Заболеваниями, другие сформулированы доктором Джил Тюннел и Марион Бернс.
1. Не спешите. Преодоление кризиса требует времени. Не опережайте события, не подстегивайте их естественный ход. Делайте паузы, отдыхайте.
2. Не подогревайте ситуацию. Сохраняйте хладнокровие. Энтузиазм – это хорошо. Но лучше приглушите его. Спорить – это нормально. Однако не поддавайтесь желанию поспорить.
3. Оставьте вашего близкого человека на время в покое, дайте ему отдохнуть от общения, побыть наедине с собой. Перерывы очень важны для любого человека. Не обязательно прекращать общение совсем. Вы можете что-то предложить ему – это нормально. Но если он откажется, в этом тоже нет ничего страшного.
4. Установите границы и правила. Каждый должен знать и соблюдать их. Несколько хороших правил помогут держать ситуацию под контролем.
5. Не пытайтесь контролировать то, что вы не можете изменить. Но никогда не игнорируйте проявления насилия!
6. Не усложняйте ситуации. Говорите то, что хотите сказать, четко, спокойно и
позитивно.
7. Следите за тем, чтобы выполнялись предписания врача. Медикаменты должны приниматься только по назначению врача в назначенной дозировке.
8. Ведите свою обычную общественную и деловую жизнь. Восстановите обычную
семейную рутину как можно быстрее. Поддерживайте семейные и дружеские связи. Возьмите отпуск.
9. Никаких наркотиков или алкоголя. Они усугубляют симптомы.
10. Замечайте ранние сигналы надвигающегося кризиса. Следите за изменениями настроения, необъяснимыми страхами, нарастающей раздражительностью и так далее.
11. Решайте проблемы постепенно, шаг за шагом. Выберите конкретную цель и работайте только над ней, не отвлекаясь на другие.
12. На какое-то время вам лучше снизить свои ожидания. Отслеживайте успехи по вашей личной системе. Лучше сравнивать маленькие достижения этого месяца и прошлого месяца, чем сопоставлять данные этого, прошлого и будущего года.
Как предотвратить рецидивы
Обеспечьте четко структурированную, успокаивающую окружающую среду, которая обеспечит больного необходимой поддержкой и защитит его от стрессов. Установите четкие нормы поведения, которые все должны знать и следовать им. Давайте вашему родственнику конкретные задания, но не ждите от него слишком многого. Научитесь ждать, а также терпеть девиантное поведение до в разумных пределах. Установите определенный график дня, ежедневную рутину с постоянным расписанием для любых домашних событий.
Сохраняйте домашнюю атмосферу по возможности спокойной. Каждый член семьи должен говорить за себя и от себя то, что он хочет сказать. Не надо читать чужие мысли и чувства. Пусть каждый член семьи имеет собственные отношения с другими родственниками. Не просите брата сказать что-то сестре. Сделайте это сами. Напоминайте вашим близким об этом правиле.
Старайтесь соблюдать эмоциональную дистанцию, не стремитесь к постоянному контролю вашего родственника. Пусть он самостоятельно гуляет или перемещается по дому. Критику и чрезмерную похвалу сведите к минимуму. Не будьте навязчивы, не пытайтесь думать и чувствовать за него, не говорите таких фраз как: «Тебе такая работа будет не по душе», или «Вот это тебе точно не понравится». Ждите мирных, спокойных и безопасных периодов и наслаждайтесь ими. Относитесь к поведению вашего родственника с доброжелательным равнодушием, не фокусируя внимание на деталях.
Установите ограничения на враждебное или странное поведение. Проявления девиантного поведения или бреда часто сокращаются, если больному спокойно и не слишком эмоционально сказать, что такие вещи недопустимы. Если ваш родственник страдает параноидальными идеями: например, считает, что люди хотят причинить ему
вред, – не спорьте с ним. Вместо этого посочувствуйте, скажите, что это должно быть очень огорчительно. Если разрушительное, агрессивное поведение продолжается, думайте о его последствиях по возможности спокойно.
Обеспечьте возможность лечения и стимуляции. Научитесь распознавать сигналы, которые указывают на то, что болезнь отступает или наоборот обостряется. Информируйте лечащих врачей о любых изменениях в состоянии больного. Обеспечьте стимуляцию в нестрессовых условиях. Прогулки, походы в гости и другие выходы в свет могут помочь, если ваш родственник заинтересован в них и хорошо себя контролирует. Выяснить это можно только методом проб и ошибок. Семьям могут помочь доступные социальные программы. Узнайте о них как можно больше, пользуйтесь любой возможностью помочь вашим близким, защищайте и отстаивайте их права. Чем активнее будут ваши действия, тем лучший уход получат ваши родные и тем стабильнее будет их состояние.
Берегите себя. Семьи обязаны заботиться о себе. Делитесь своими эмоциями с другими людьми. Присоединяйтесь к группам поддержки. Блюдите собственные интересы. Расширьте ваши социальные контакты вне семьи. Убедитесь, что все ваши родные не забывают о своих потребностях, а не живут исключительно интересами больного.
Помните: будущее непредсказуемо, живите настоящим. Не ждите быстрых результатов. Не оказывайте на вашего родственника давления, ожидая от него видимых положительных реакций. Поддерживайте разумный баланс между реалистичным подходом и надеждой на лучшее.
Как общаться?
Эффективная коммуникация с больными шизофренией очень важна, так как они легко подвержены влиянию внешней среды. Продуманное общение может оказать огромное влияние на способность пациентов и членов их семей решать повседневные проблемы.
Эффективная коммуникация предполагает, что вы понимаете, о чем, как и когда нужно говорить с вашим родственником.
Когда лучше начинать разговор?
Не обсуждайте важные вопросы, когда вы рассержены или расстроены. В такие моменты сложно ясно мыслить, внимательно слушать и принимать конструктивные решения. Прежде чем начинать разговор с вашим родственником, вы должны дать себе время успокоиться.
Что нужно обсуждать?
Шизофрения – это серьезное заболевание, которое затрагивает не только пациента, но и всех окружающих его людей. Поэтому в их совместной жизни существует много проблемных областей, которые нужно обсуждать, а затем решать связанные с ними вопросы. Работа, ведущаяся по всем направлениям одновременно, будет неэффективна и выведет вашего родственника из равновесия. Лучше выбрать одну конкретную проблему
или поведение, которое вы хотели бы изменить. Скажите ему, например: «Джон, перестань, пожалуйста, слушать радио на такой громкости после десяти вечера». Не говорите так: «Джон, ночью из-за тебя очень шумно».
Как нужно общаться?
Коммуникация происходит на двух уровнях: вербальном и невербальном. Вербальная коммуникация – это то, что вы выражаете словами. Говорите кратко, просто и по существу. Невербальная коммуникация – это то, чем сопровождаются ваши слова: ваш тон, поза, взгляд, выражение лица, расстояние между вами и вашим близким. Часто бывает так, что невербальное сообщение является более важным, чем сами слова.
Главные принципы невербального общения
1. Не стойте рядом с вашим родственником, не вторгайтесь в его/ее личное пространство.
2. Показывайте интерес, озабоченность и тревогу через язык вашего тела и выражение лица.
3. Поддерживайте зрительный контакт.
4. Говорите спокойно и ясно.
Как выразить свое одобрение?
1. Смотрите на человека.
2. Скажите ему конкретно, какой его поступок так обрадовал вас.
3. Скажите вашему родственнику, какие чувства вызывают у вас его действия. (Плохой пример: «Здорово, что ты живешь с нами». Хороший пример: «Как мне нравится, когда ты так чисто убираешь кухню».)
Как высказать доброжелательную просьбу?
1. Смотрите на человека.
2. Скажите ему, что в точности вы хотели бы, чтобы он сделал.
3. Сообщите ему, что вы почувствуете, когда он выполнит вашу просьбу.
4. Используйте в разговоре такие фразы: «Мне бы хотелось, чтобы ты…» или: «Я
был бы очень благодарен, если бы ты…».
Как выразить негативные эмоции?
1. Смотрите на человека. Скажите ему, какой из его поступков расстроил вас.
2. Скажите вашему родственнику о своих чувствах.
3. Предположите вслух, как он мог бы избежать подобных поступков в будущем. (Плохой пример: «Ты нас пугаешь». Хороший пример: «Я очень нервничаю, когда ты так расхаживаешь по комнате».
Как активно слушать?
1. Смотрите на говорящего.
2. Слушайте его внимательно.
3. Кивайте головой, говорите: «Угу…Ага…»
4. Задавайте уточняющие вопросы.
5. Переспрашивайте.
Вот несколько примеров позитивных высказываний, которые вы можете использовать в разговорах с человеком, страдающим нейробиологическим расстройством. Они составлены Диком и Бетси Грир, и могут помочь вам в общении с больным родственником.
КАК ПОДБОДРИТЬ?
Фразы, которые могут ободрить вашего близкого и выражают уверенность в его силах
«Я знаю, ты прекрасно все сделаешь».
«Ты справишься, не сомневайся».
«Я верю, что ты решишь эту проблему. Все получится!»
Фразы, которыми можно выразить радость от успехов и достижений вашего родственника
«Посмотри, как много ты уже сделал!»
«Похоже, ты вложил в это много сил».
«Сразу видно, что ты очень старался».
«Ты хорошо все продумал».
«Ты приложил максимум усилий».
«Ты сделал больше, чем ты думаешь».
«Если ты проанализируешь свои достижения, ты увидишь, что…(далее приведите конкретные факты)».
«Чтобы все это сделать, нужно быть очень мужественным».
Фразы, которые выражают одобрение
«Мне нравится твой подход».
«Я очень рад, что тебе нравится учиться».
«Я очень счастлив, что тебя так радует твой успех».
«У тебя довольный вид. Я рад за тебя».
«Так как ты недоволен ситуацией, давай подумаем, что ты можешь сделать, чтобы ее улучшить?» «Я знаю, ты очень доволен».
Фразы, которые выражают признательность за любую помощь
«Я очень ценю твою помощь, это сильно облегчило мою работу и я смог закончить ее вовремя».
«Твоя идея помогла нам во всем разобраться.»
«Спасибо, это очень помогло».
«Нам действительно нужна помощь, а ты как раз обладаешь такими навыками и знаниями, которые могут нам пригодиться.»
«Мне правда понравилось твое предложение.Твоя идея сработала!»
«Я буду признателен за любую помощь с твоей стороны».
ГРАНИЦЫ или «Почему, если вы делаете меньше для вашего больного родственника, это не должно вызывать у вас угрызений совести».
Так как вы заботитесь о человеке с нейробиологическим расстройством, возможно, вы думаете так: «Этому человеку нужна особая забота. Я сделаю для него все, что могу, пока у меня хватит сил». Или так: «Этот человек имеет особые нужды. Я постараюсь удовлетворять их все, какими бы они ни были, буду помогать ему всегда и везде».
Такие мысли кажутся очень благородными, но они создают серьезные проблемы для ухода за больным. Всегда помните о двух важных моментах:
Вы должны установить границы для вашего собственного блага.
То, что другой человек в вас нуждается – это правда. Вы можете помогать ему и находить в этом особый смысл для себя. Но вы ни в коем случае не должны делать абсолютно все сами. И вы никогда не должны ничего делать себе в ущерб.
Когда вы постоянно находитесь рядом с другим человеком и все время заботитесь о нем, это не дает вам возможности вспомнить о собственных нуждах. А ваши потребности тоже очень важны. Если вы не будете думать о них, вы очень скоро окажетесь на пути к эмоциональному истощению и выгоранию.
К границам, которые вам нужно установить, относятся также и физические границы. Вам приходится делать сложные вещи. В сутках бывают долгие часы, которые вам трудно вынести. Хлопоты и заботы отнимают все время, и вам обязательно нужен отдых.
Вам следует установить и эмоциональные границы. Если вы слишком сильно сопереживаете болезненным эмоциям другого человека: боли, страху или другим сильным чувствам, – вы можете сделать их своими. Вы должны справляться только с вашими собственными чувствами.
Помните также, что если вы как-то ограничите вашу заботу о больном, это даст возможность другим людям поухаживать за ним. Другие члены семьи и ваши друзья смогут разделить с вами ваш долг. Для них это способ справится с ситуацией и возможность показать свою любовь.
Вы должны установить границы для блага вашего больного родственника
Один из способов показать человеку свое уважение – это предоставить ему личное пространство. Близкий вам человек, страдающий нейробиологическим расстройством, нуждается в уединении так же, как и раньше, когда он еще не был болен. Ему нужно побыть наедине с собой, помедитировать, почитать или просто посидеть, глядя в окно и ничего не делая. Дайте ему такую возможность.
Вашему родственнику нужна свобода, чтобы действовать самостоятельно, для него это вопрос самоуважения и, возможно, дальнейшего восстановления. Если вы берете на себя слишком много, вы оставляете ему мало возможностей для тренировки его собственных способностей – душевных и физических.
Правильные и твердые границы дают вашему близкому человеку это дополнительное преимущество, делают ваше присутствие в его жизни более полезным и независимым. Вы получите возможность глубже вникнуть в суть проблемы и, соответственно, оказывать более эффективную поддержку.
В общем, установление границ является одной из самых важных вещей, которые вы можете сделать. Это может даже сблизить вас.
(Глава 8 из книги Джеймса И. Миллера «When You Are the Caregiver: 12 To Do If Someone
You Care For Is Ill Or Incapacitated»)
Шизофрения: как себя вести?
Как вести себя с человеком, страдающим шизофренией или похожим заболеванием? Этот вопрос может показаться странным, однако многие люди не понимают, что именно затрудняет общение с людьми, страдающими НБР. Большинство людей испытывают неловкость и даже страх, разговаривая с человеком с нарушенной психикой. Вот несколько советов для членов семьи и посторонних людей, которые помогут сделать общение с таким человеком эффективным и полноценным.
Мы выяснили, что нужно разговаривать медленно и четко, простыми короткими предложениями, убеждаясь, что смысл наших слов доходит до слушателя. Почему это облегчает общение? На этот вопрос отвечает человек с шизофренией: «Иногда я теряю сосредоточенность и могу услышать только часть предложения. Возможно, от меня ускользнут два или три слова. Это очень затрудняет понимание. Недавно мы выезжали на семейный пикник. На нем присутствовали и другие семьи, люди беседовали, и я слышал каждое слово в их разговоре. Шум голосов и движение людей вокруг меня вдруг вызвали у меня панику. Я чувствовал себя взволнованным и раздраженным одновременно, мне нужна была какая-то защита. Мой папа повел меня в тихое место, где мы сели и попросили себе чая. Мы ни о чем не разговаривали. Мы просто сидели и пили чай, и постепенно мой страх отступил».
Нам часто говорили, как необходима людям с шизофренией четкая организация повседневной жизни. Ежедневные предсказуемые рутинные действия успокаивают человека, чье нестабильное состояние нередко нарушает привычное течение жизни. Считается полезным составить для него расписание на каждый день и указать несколько заданий, которые нужно выполнить в определенное время и в конкретные дни недели.
Возможно ли осуществить это? Некоторые люди с шизофренией недееспособны – всегда или время от времени. В таких случаях следовать графику не всегда возможно, хотя в любом случае нужно стараться сохранять ежедневную рутину. Если ваш родственник, клиент или друг пытается что-то сделать и у него не получается, неправильно и не полезно
для вас будет отреагировать на это словами: «Ты что ничего не можешь делать правильно?» или: «Дай я это сделаю!», даже если вы очень расстроены. Разбейте задачу на простые компоненты, так чтобы успех был неизбежен, хвалите и подбадривайте. Давайте одну инструкцию за один раз.
Как сохранять равновесие? Когда ваш близкий человек находится в остром состоянии, вы можете себя чувствовать так, словно ходите по битому стеклу. В такие моменты вам нужно собрать всю вашу энергию для того, чтобы сохранить равновесие в доме и не потерять доверие вашего родственника. Вот несколько идей, которые помогут справиться с этой задачей. Они будут полезны вашей семье и посторонним людям.
1. Придерживайтесь дружелюбного тона.
2. Выражайте понимание.
3. Подбадривайте.
4. Слушайте внимательно и терпеливо.
5. Вовлекайте вашего родственника в разговор.
6. Обращайтесь с ним с уважением. Чего следует избегать?
1. Не допускайте покровительственного тона.
2. Не критикуйте.
3. Не ставьте человека в неловкую ситуацию.
4. Не будьте угрюмы.
5. Не ссорьтесь с вашим больным родственником или с другими членами семьи в его присутствии.
6. Не читайте ему нотаций и не говорите слишком много.
7. Не доводите до ситуаций, которые будут трудны для вас обоих.
Рано или поздно в состоянии человека, больного шизофренией, наступит кризис. Когда это происходит, вы можете предпринять некоторые шаги, чтобы избежать стихийного взрыва или по крайней мере уменьшить накал ситуации. Вот несколько важных моментов:
1. Не пытайтесь дискутировать с человеком, находящимся в состоянии острого психоза.
2. Помните, что он может быть в ужасе оттого, что теряет контроль над своими чувствами.
3. Не показывайте раздражения или гнева.
4. Не кричите.
5. Не используйте сарказм в качестве оружия.
6. Уменьшите количество отвлекающих факторов: выключите телевизор, радио, посудомоечную машину и так далее.
7. Попросите случайных посетителей уйти: чем меньше людей, тем лучше.
8. Избегайте длительного прямого зрительного контакта.
9. Не прикасайтесь к человеку.
10. Сядьте и предложите ему тоже присесть.
Перемены в жизни
Часто наши близкие с НБР переезжают или меняют свои жизненные обстоятельства, ничего никому не говоря. В таких случаях социальные работники и другие специалисты по НБР нередко говорят их родным: «Пусть он возьмет на себя ответственность за это», или: «Это будет для него полезным опытом». Эти советы говорят нам о том, что многие специалисты, которые посвятили себя помощи другим людям, часто не понимают природу шизофрении. Наши рекомендации выглядят иначе.
По опыту мы знаем, что многие люди с шизофренией часто не способны взять на себя ответственность за свои перемещения и не могут информировать о них своих близких. Если мы позволим им поступать по своему усмотрению, то, скорее всего, в конечном счете мы столкнемся с гораздо более сложными проблемами, которые нам придется решать, когда последствия нашего бездействия станут очевидны. Например, пенсии и социальные выплаты не могут быть доставлены, и человек не получает своего содержания. Банковские извещения и счета не доходят до адресата и не оплачиваются. Не оплачивается аренда, имущество остается брошенным, помещения не убираются. Наш совет: если вы считаете, что ваш друг или родственник не может заниматься этими проблемами, позаботьтесь об их решении сами.
Людям нравится чувствовать, что они контролируют свою жизнь. Иногда бывает трудно убедить человека с шизофренией делать то, что для него лучше. Поэтому лучше предоставить им выбор: «Ты сейчас погуляешь или после ланча?» как способ предложить прогулку, душ или любое другое занятие, которое вам кажется полезным или приятным. У людей с шизофренией часто меняется настроение, так что то, что они не хотят делать сейчас, может заинтересовать их позже – через день или через неделю.
Поход к врачу
Многие люди из моего окружения жалуются, что психиатры годятся только на то, чтобы прописывать лекарства и уколы. Возможно, это правда. Некоторые люди идут к психиатру за утешением и советом. Они хотят поговорить о своем жилье, о том, что может сделать психиатр, чтобы помочь им вернуться к работе, или, по крайней мере, найти в себе сильные стороны. Не знаю, есть ли на свете такой психиатр, который мог бы помочь в таких вопросах. Обычно эти обязанности возлагают на социального работника. Но один мужчина, которого я увидела, когда пришла на прием, сказал, что социального работника никогда не бывает на месте и ему ни разу не удалось его застать. Моя проблема в том, что меня охватывает такая паника, когда вхожу в кабинет врача, что в тот момент, когда он здоровается со мной, я хочу только одного – убежать оттуда. Он спрашивает: «Как делa?». Я отвечаю: «Хорошо». Он задает вопросы, пытается помочь мне, я отвечаю, что полагается, а сам чувствую себя так, словно вот-вот взорвусь! Вот я и размышляю: все ли психиатры годятся только на то, чтобы выписывать таблетки?
Праздники
Я боюсь праздничных дней, когда семьи обычно собираются вместе за столом, едят, пьют и веселятся. У меня такие моменты вызывают тяжелые чувства: разочарование, обиду, печаль и целый ряд других эмоций. Например, Рождество уже много лет не было для меня и моей семьи счастливым временем. Мой брат проводил рождественские дни то в клинике, то дома, хотя его состояние трудно было назвать полностью стабильным. Один
раз его увезли в больницу с праздничного ужина, в другой раз нам пришлось вызвать полицию. Если я боюсь, то как же страшно это должно быть для него? Когда он думает о том, что от него ожидают окружающие, он справляется и держит себя в руках, по крайней мере, несколько часов, но что потом, когда шизофрения берет над ним верх? Когда он уходит в себя или впадает в панику? В прошлом году на рождественской встрече каждый из наших гостей отводил моего брата в сторону и беседовал с ним. Это подействовало на него благоприятно. По крайней мере, он знал, что о нем заботятся и понимают его состояние. Но когда пришло время всем собраться за праздничным столом, он исчез в своей комнате. Он просто не может вынести такое количество людей, разговоров, шума – это для него слишком большое испытание.
Вы помогаете старушкам переходить через дорогу?
Вы хотите помочь человеку, который страдает шизофренией и живет рядом с вами? Тогда переосмыслите ваше отношение к нему и обращение с ним. Это не значит, что вы должны быть чрезмерно дружелюбны, но и не игнорируйте его. Вовлекайте его в разговор, но не будьте навязчивы. Люди с шизофренией беззащитны, как дети или старики, они не могут постоять за себя, даже если они физически очень сильны. К тому же они часто принимают большие дозы медикаментов, что делает их речь расплывчатой, а реакцию медленной. Имейте в виду, что такой человек может испытывать внезапные приступы тревоги и неожиданно уйти из комнаты. Не препятствуйте ему в этом, но оставьте дверь открытой. Попросите навестить вас в другое время, когда он захочет. Предложите пирог или цветок, сделайте любой другой дружеский жест. Отправляйте ему поздравительные открытки или просто бросайте их в почтовый ящик.
Ранее мы предоставили читателю некоторую информацию о природе психических заболеваний и том специфическом мире, в котором живёт душевнобольной. Сегодня мы поговорим о нюансах контакта между здоровым и больным с точки зрения психиатрии людьми.
Важные особенности восприятия и поведения душевнобольных
Когда Вы видите психически больного - то прежде всего надо помнить, что он воспринимает мир не так, как Вы. Его чувства подобны видеокамере с грязным объективом - передают, искажая реальность в той или иной мере. Вы говорите вроде бы простые и обычные вещи - а больной может увидеть в них, например, какое-то предубеждение в свой адрес или угрозу, воспринимая всё совсем не так, как есть. Подобные явления порой возникают и в обычном быту между здоровыми людьми. В этом случае мы говорим «один другого не так понял». При общении же с людьми, у которых не всё хорошо с психикой, подобный фактор непонимания - увы, не недоразумение, а тенденция.
Также у психически больных часто наблюдается эмоциональная лабильность - они, как правило, более раздражительны и вспыльчивы, чем обычные люди. Ещё они могут пребывать в депрессии, или, наоборот, в неадекватно повышенном настроении. Также не будем забывать о парадоксальности суждений и о наличии у многих пациентов галлюцинаций. Всё это сильно осложняет общение, особенно в последнем случае, когда Ваши слова могут сопровождаться комментариями других «голосов», которые генерирует больная психика Вашего собеседника.
Как установить и поддерживать контакт с психически больным?
В первую очередь постарайтесь завоевать доверие собеседника. При следует вести себя тактично и осторожно, сохраняя при этом максимальное спокойствие. По причине того, что Ваши слова, мимика или жесты могут быть неверно истолкованы, старайтесь перенести хотя бы часть того, что хотите сказать, на невербальный уровень - улыбайтесь, будьте радушными, излучайте добро и позитив. Но делайте это только если получится искренне; если не выходит - лучше не надо, потому что данный контингент больных обладает помимо всего ещё и очень высоким уровнем догадливости, чутья к фальши - не будем это забывать.
Попытайтесь понять, что собеседник хочет Вам сказать и что им движет. Важным моментом тут является нежелательность навязывания собственной точки зрения, даже если она полностью правильна. Психически больные всегда упорствуют, отстаивая свои заблуждения, потому что как раз в них суть их болезни и притаилась. Так что если есть насущная необходимость в чём-то переубедить душевнобольного - то лучше, грамотно задавая нужные вопросы, помочь ему придти самому к вещам, которые хотите донести. Но если что-то спрашиваете - делая это, наблюдайте, не придумывает ли больной ответы на лету, не приспосабливает ли их так, как ему выгодно. При подобных тенденциях задавать вопросы очень опасно - может углубиться бредовая симптоматика, обрасти новыми нюансами.
Порой пациент избегает контакта. Он, осознавая отличие своего восприятия мира от восприятия у других людей, глухо «баррикадируется», чтобы окружающие не узнали о его убеждениях. Такие больные будут с Вами соглашаться, причём иногда даже невпопад, но это только чтобы Вы побыстрее оставили их в покое. Или, как вариант, они просто не захотят с Вами говорить. Если нет насущной необходимости - особо не пытайтесь пробить этот барьер, чтобы не вызвать лишнее раздражение, ну а если человек Вам близок и контакт с ним нужен - сначала внимательнее понаблюдайте за ним, попробуйте без слов определить, что творится у него в душе. Вам помогут выражение глаз, мимика, движения, поза, тембр голоса, поведение наконец. Если наблюдать будете ненавязчиво, то больной может сам приоткрыться и захотеть разговора. В таком случае ловите момент.
Наиболее опасными заболеваниями с точки зрения суицидального риска являются такие заболевнаия психики как депрессии, биполярные расстройства, алкоголизм и другие наркомании, шизофрения, тревожные (включая паническое) и личностные расстройства
Когда кто-то из Ваших родных или близких начал «буйствовать», вести себя неадекватно - это замечается сразу. Однако далеко не всегда бывает так. Чаще всего болезнь начинается исподволь и незаметно. Поэтому если кто-то знакомый вдруг изменил своим привычкам, начал избегать людей, самоизолировался, резко изменил ритм жизни или у него появились новые, не характерные ранее увлечения - нелишним будет поговорить, чтобы узнать, всё ли у него в порядке. Причём чем ближе Вам человек - тем более осторожным и беспристрастным надо быть, потому что лишние эмоции в подобном щекотливом деле часто вредят.
Принципы общения с душевнобольными
Если так случилось, что психическая болезнь у кого-то из знакомых, родных или близких - явление уже состоявшееся, то возьмите на вооружение следующие советы.
Ведите себя с больным, как с полноценным нормальным человеком. Уважайте его. Любите. Не бойтесь. Ведь он и есть полноценный нормальный человек, просто у него проблемы с мышлением. Снисходительность, нетерпимость или любое иное отношение, подчёркивающее какое-то неравенство, может за секунду воздвигнуть между вами непреодолимый барьер. Оформляйте свои мысли просто, избегайте сложных фраз, которые можно неверно истолковать.
Вместе с тем, нельзя вести себя так, будто болезни не существует. Голое отрицание не справится с проблемой. Просто стройте своё общение так, чтобы не вызвать у собеседника ни стыда, ни желания обходить острые углы стороной. Хоть это и бывает очень тяжело, но попытайтесь воспринимать как обычную болезнь, о которой говорят, не стесняясь, например как артериальную гипертензию. При этом помните о такте. Выдержать такую тонкую грань в общении трудно, но это необходимо.
Треугольник «больной-родственники-врач»
Если больной консультируется у психиатра в амбулаторном режиме или лечился в стационаре - надо контролировать, принимает ли он лекарства и выполняет ли все рекомендации врача. Тут важно, сохраняя спокойствие, проявить настойчивость и проследить за тем, чтобы лечебный процесс, если он всё ещё нужен, не прерывался ни на день. Надо бороться с недоверием к врачу и нежеланием лечиться, если возникнут эти проблемы.
В случае регулярного приёма лекарств следите за возможными побочными их эффектами - тремором, повышением температуры, суетливостью или наоборот, скованностью движений. Как правило, больные знают и свои препараты, и свои дозы, и все без исключения побочные эффекты. Но порой картина может быть похожей на обострение психоза, так что если что-то идёт не так, как обычно, - не стесняйтесь немедленно обратиться к врачу. Он разберётся.
Вплоть до XVIII века душевнобольные в России находились на попечении монастырей. Именно поэтому самым старым заведением для умалишенных в России считается Колмовская больница: она берет свое начало в 1706 году, когда новгородский митрополит Иов построил в Колмовском монастыре под Новгородом дом для подкидышей и инвалидную больницу, где содержались в том числе и лица с психическими расстройствами
Вообще для родственников и близких отнюдь не является лишним и непосредственное общение с лечащим врачом. Это нужно как для организации , так и для того, чтобы врач был более информирован, потому что мнение «со стороны» бывает очень полезным. И ещё часто бывает, что в любой семье, в которой есть душевнобольной, проблем из-за сложных взаимоотношений столько, что, пусть даже и немедикаментозная, но всё же помощь психиатра может понадобиться и родственникам пациента. Не надо этого стыдиться, потому что узел сложных взаимодействий в подобном случае всегда надо как-то распутывать, и делать это лучше сообща, под руководством специалиста. Как показывает практика - нормальная семейная обстановка способствует качественным и длительным ремиссиям. И наоборот - больные из семей с нерешаемыми хроническими конфликтами являются более частыми гостями психиатрических стационаров.
Трезвость
Нельзя, чтобы душевнобольной принимал алкоголь или наркотики. Любое средство, изменяющее психическое состояние, строго противопоказано тем, у кого психическое состояние и так изменено. Даже больше - элементарные, привычные всем нам чай и кофе при чрезмерном их употреблении могут спровоцировать обострение болезни. Так что и за этим надо следить. Однако, опекая пациента, не решайте за него все вопросы - он не ребёнок. Будьте его максимально невидимым помощником.
Организация времени и обязанностей душевнобольного
Строго следите за тем, соблюдает ли пациент порядок. Ухаживает ли за собой. При необходимости - мягко пристыдите. Если больного окружает порядок в вещах - то это будет хоть немного, но помогать порядку в мыслях.
Желательно соблюдать режим дня. Стабильное расписание становится чем-то привычным, на что можно опереться. И особенно хорошо, если день психически больного будет начинаться со спорта - эффективная циркуляция крови всегда полезна для головы. Это и стимулирует природные резервы, и обеспечивает нормальное действие психофармакологических средств.
Вовлекайте душевнобольных в работу согласно их способностям. Учёные давно доказали, что труд, особенно физический, способствует улучшению психического состояния. Заставить пациента работать порой бывает очень сложной задачей, но это необходимо. Надо учить его, чтобы он, делая усилия и работая над собой, превозмогал апатию - так отступает болезнь.
Рисование, лепка или любая другая творческая деятельность помогает эффективно сублимировать часть проблем. На этом , элементы которой не помешают в любом доме, где есть душевнобольной. Выделите время, чтобы заняться чем-то лёгким и созидательным.
О ценности творчества больных шизофренией идёт много споров. Несмотря на то, что есть хотя и единичные, но очень яркие примеры талантливых людей, страдающих шизофренией, в том числе и награжденных Нобелевской премией, здесь нельзя исключить развитие болезни уже после творческих достижений.
Показывайте больному пример. Если Вы к нему требовательны, но сами эти требования не соблюдаете - построите барьер двойных стандартов. Пациент будет ощущать себя неполноценным и страдать. Да и выполнение требований будет под большим вопросом. Так что если хотите от душевнобольного занятий спортом - занимайтесь вместе с ним. Это и даст ему больше сил и желания, и углубит доверие между вами.
И главное. Не воспринимайте этот текст как сухой набор инструкций, обязательный к исполнению. Знания, конечно, необходимы, но прежде всего Вы должны взять на вооружение любовь и искреннее желание помочь. Стремитесь поймать пресловутый момент контакта и взаимопонимания, и от него уже как-то отталкиваться. Не только внушайте, а и чувствуйте, воспринимайте. Помните, что перед Вами человек не глупый, человек, который понимает всё, пусть и не так, как хочется. Думайте над своими словами и действиями, тщательно их сначала взвешивая. При очень важно понимание с обеих сторон. К нему и стремитесь.
Что делать, если пациент буянит?
Как себя вести, если больной возбуждён и пребывает в аффекте? Первым делом, конечно же, вызовите скорую или лечащего врача, а при необходимости - полицию.
Не повышайте голос. Ровный тембр и спокойствие расслабляют, а крик - напрягает и усугубляет проблему. Если Вам говорят обидные вещи - примите их мирно, потому что это говорит не человек, а та часть его «я», которая поражена тяжёлой болезнью.
Не спорьте и не возражайте. Вы не сможете убедить больного ни в чём, потому что в нём бушует адреналин, который всегда сильнее Вас. Лучше пытайтесь отвлечь пациента и как-то его переключить.
Если в спокойной беседе смотреть друг другу в глаза бывает хорошо, потому что так больше доверия, то когда больной возбуждён, зрительный контакт может сослужить плохую службу - вероятность неправильной трактовки Вашего взгляда в подобной ситуации возрастает многократно.
Постарайтесь обеспечить отсутствие опасных предметов в зоне пребывания возбуждённого больного. Старайтесь убрать их максимально незаметно, чтобы не спровоцировать этим действием обострение конфликта. Также, если рядом находятся люди, раздражающие душевнобольного - прогоните их. Если же раздражающим фактором являетесь Вы сами, и есть кем Вас заменить при попытке эффективного диалога с пациентом - уступите немедленно.
Даже если ситуация предельно тяжела - старайтесь по максимуму проявлять стойкость и дружелюбие.
Вот и подошёл к концу наш небольшой экскурс в мир душевнобольных. Надеемся, мы помогли как минимум лучше понять, что творится в душе людей, которых мы, как правило, боимся и избегаем. Как правило, именно с понимания начинается диалог, который столь необходим для тех, чей мир отличается от нашего в худшую сторону.