Какую помощь получают от государства дети-инвалиды и инвалиды детства
Вам нужна по этому вопросу? и наши юристы свяжутся с вами в ближайшее время.
Жилищные льготы
Льготы на передвижение в общественном транспорте
Инвалиды детства, а также сопровождающие их лица, получают право бесплатного использования общественного транспорта, курсирующего по городским и пригородным маршрутам.
Детям-инвалидам государство предоставляет бесплатный проезд к месту лечения и реабилитации. Возможность бесплатного проезда существует и для родителей и социальных работников, но только когда их сопровождение требуется инвалиду 1 группы.
Кроме этого, инвалиды детства 1 и 2 групп и дети-инвалиды получают скидку до 50% на поездку на воздушном, речном или железнодорожном транспорте в период с октября по май. Скидка предоставляется один раз в течение года в любом выбранном периоде.
Чтобы получить льготы, необходимо при покупке билета предъявить пенсионное удостоверение. Для родственников в органах социальной опеки выдают специальную справку.
Данная льгота не распространяется на такси.
Сфера обучения и реабилитации
Налоговые льготы
Для родителей или опекунов ребенка-инвалида Налоговым кодексом предусмотрен ряд льгот:
- Ежемесячный вычет НДФЛ из заработной платы родителей (в размере 3000 рублей на каждого родителя, или в размере 6000 рублей на родителя, воспитывающего ребенка в одиночку).
- Иные вычеты, например, на оплату лечения.
- Освобождение ребенка от налога на имущество.
Дорогие читатели!
Мы описываем типовые способы решения юридических вопросов, но каждый случай уникален и требует индивидуальной юридической помощи.
Для оперативного решения вашей проблемы мы рекомендуем обратиться к квалифицированным юристам нашего сайта.
Лишь немногие дети-инвалиды могут полностью восстановить свое здоровье. После наступления совершеннолетия им приходится искать работу, чтобы прокормить себя и своих близких, но из-за проблем со здоровьем их социальная адаптация нарушена, а карьерные перспективы не слишком хороши.
Некоторые категории граждан нуждаются в особо усиленной социальной поддержке, которую должно предоставлять государство. Особое внимание при этом уделяют инвалидам с детства. В России законодательство предусматривает различные права, а, кроме того, льготы для социальной помощи семьям, которые воспитывают ребенка-инвалида.
Инвалидность ребенка
Инвалидность ребенка является невероятным горем не только для него самого, но и для его близких родственников. Для того чтобы хоть немного облегчить им жизнь, государством разрабатываются законы, которые касаются различных сфер, к примеру, медицины, пенсионного и жилищного обеспечения, трудового права, обучения, налогов и тому подобное. Например, предусмотрена пенсия инвалидам детства. Рассмотрим этот вопрос подробнее.
Кому присуждают статус
Постановление Правительства №95, опубликованное официально 20 февраля 2002 года, определяет порядок признания граждан инвалидами. Такой статус могут получить не только взрослые люди, но также и дети, которые еще не достигли своего совершеннолетия. Условия признания гражданина инвалидом следующие:
- Наличие серьезных патологий систем организма, которые были вызваны в результате врожденных дефектов или каких-либо обстоятельств, к примеру, травм, болезней и так далее.
- Серьезное ухудшение качества жизни. В данном случае речь идет о неспособности человека к самостоятельному обслуживанию наряду с затруднением передвижения и социальной дисфункцией.
- Чрезмерная потребность в получении социальной защиты.
При одновременном соответствии гражданина всем вышеперечисленным условиям человека могут признать инвалидом. В том случае, если гражданина признают таковым до наступления совершеннолетия, то он получает статус ребенка-инвалида или инвалида с детства. Взрослым людям, ставшим нетрудоспособными после восемнадцатилетнего возраста, присваивают категорию инвалидности.
Ранее в России существовало такое понятие как «инвалид с детства». Подобный статус обретался гражданами, получившими инвалидность прежде наступления совершеннолетия. Начиная с 2014 года категория «инвалид детства» перестала являться правовым статусом. Сегодня после достижения восемнадцатилетнего возраста ребенком-инвалидом получается соответствующая группа инвалидности. Тот, кому был присвоен упраздненный статус до наступления 2014 года, имеет право на введенные прежде льготы инвалидам с детства.
Дети-инвалиды: помощь от государства
Государство осуществляет материальную поддержку всем нуждающимся российским гражданам, что выражается в предоставлении им пенсий. Кроме того, существуют следующие варианты льгот для инвалидов с детства:
- Льготы, которые назначаются трудящимся родителям либо опекунам, которые осуществляют уход за инвалидом.
- Предоставление жилищных льгот.
- Предоставление социальной поддержки в виде организации специальных систем воспитания и обучения в том числе.
- Предоставление льгот на передвижение и пользование общественным транспортом.
- Предоставление права на реабилитацию, а, кроме того, на медицинскую поддержку.
- Общее снижение налоговой нагрузки.
В каждой из этих сфер предусматривается своя помощь, четко прописанная в федеральных, а, кроме того, в региональных законах.
Пенсия инвалидам детства
Согласно Федеральному закону №166, связанному с пенсионным обеспечением, инвалиды могут получать социальные выплаты, а, также дополнительные надбавки.
Ежемесячную выплату нерабочим лицам, которые осуществляют уход, предоставляют в размере 5500 рублей в том случае, если они являются родственниками и ухаживают за ребенком-инвалидом первой группы. Неродные лица получают за уход 1200 рублей. Положена только пенсия инвалидам детства 3 группы, а вот пособия опекунам не предоставляются.
Таким образом, все вышеуказанные группы лиц могут рассчитывать на ежемесячную материальную поддержку от государства. При этом они могут получать и социальные льготы.
Правительство дает родителям право на отказ от социальных услуг в пользу пособия на инвалида детства, чья сумма несоизмерима с ценой на медицинские процедуры или реабилитацию в санатории. В прошлом году все выплаты были индексированы. Социальные пенсии проиндексировали еще в апреле на полтора процента.
Работающие родственники наряду с попечителями больного ребенка могут рассчитывать на сокращение своего страхового стажа. Срок ухода за ребенком-инвалидом засчитывают в качестве общего трудового стажа, благодаря чему родители, а, кроме того, опекуны могут выходить на пенсию значительно раньше.
Рассмотрим права инвалида детства.
Какие предоставляются жилищные льготы
Полный список заболеваний, который дает страдающим ими инвалидам возможность получения дополнительных квадратных метров, приведен в Постановлении Правительства №817.
Семья, в которой живет больной ребенок, имеет право на получение скидок в размере пятидесяти процентов на следующие услуги:
- На аренду жилого помещения.
- На услуги коммунальных хозяйств. К примеру, на электроснабжение, водопровод, отопление и так далее.
- На услуги связи. Льготы инвалидам детства имеют важное значение.
Помимо этого, такие семьи состоят в приоритете у местной власти в рамках распределения жилья для малоимущих и нуждающихся граждан. Согласно российскому законодательству, на получение жилой площади в первую очередь претендуют граждане, страдающие тяжелыми болезнями, среди которых выделяют следующие недуги:
- Наличие серьезных психологических расстройств, к примеру, шизофрения.
- Развитие патологий центральной нервной системы, которые вызывают нарушения нормальной работоспособности опорно-двигательного аппарата, к примеру, при ДЦП.
- Наличие открытой формы туберкулеза или ВИЧ.
- Болезни почек высокой степени тяжести.
- Прочие опасные заболевания.
Правом на расширение жилплощади обладают не только дети-инвалиды, но и их родственники.
Льготы на пользование общественным транспортом
Инвалиды с детства и сопровождающие их граждане имеют право на бесплатное использование общественного транспорта, который курсирует по городским или по пригородным маршрутам.
Для детей-инвалидов государством предоставляется бесплатный проезд к местам лечения или прохождения реабилитации. Возможность бюджетного проезда предусматривается и для родителей, а также для социальных работников. Но данное правило работает лишь при условии сопровождения первой группы инвалидов с детства, 3 группа на это не может рассчитывать.
Помимо этого, первая и вторая группы получают пятидесятипроцентную скидку на поездки на воздушном, речном, железнодорожном транспорте ежегодно с октября по май. Подобную скидку предоставляют всего один раз в течение года в любом из выбранных периодов.
Для того чтобы получить льготы, требуется во время покупки билета предъявлять пенсионное удостоверение. Органы социальной опеки для родственников выдают специальную справку. Предоставление данной льготы не распространяется на пользование такси.
Сфера реабилитации и обучения детей-инвалидов
Инвалид детства групп 1 и 2 обладает правом на получение образования в различных учреждениях:
- Образовательные структуры общего типа. Например, во время своего поступления в детский сад ребенку-инвалиду предоставляется право на внеочередное зачисление, при этом его родители не обязаны оплачивать обучение.
- Организации специализированного типа, которые находятся на абсолютном попечении государства.
- Частные организации. В этом случае оплата происходит за счет родителей либо опекунов.
Помимо всего прочего лица с инвалидностью могут получить воспитание, либо образование на дому. Каждый больной ребенок имеет право на прохождение индивидуальной реабилитационной программы, которая включает санаторно-курортное лечение и целый набор прочих медицинских услуг.
Родители наряду с опекунами инвалида детства имеют право получать бесплатные медицинские препараты и средства для прохождения процедур по выписанным докторами рецептам. Помимо этого, Правительством выделяются некоторые средства на предоставление бесплатных протезов, инвалидных колясок, ортопедических изделий и так далее.
Мы рассмотрели выплаты инвалидам детства. А какие льготы получают родители?
Льготы для родителей и опекунов
В пользу родителей, занимающихся воспитанием ребенка инвалида, предусматриваются определенные льготы. Государством запрещается применять ряд мер по отношению к родителям, а, кроме того, к опекунам детей-инвалидов:
- Запрещено отказывать вышеприведенным категориям граждан в приеме на работу из-за того, что на воспитании у них находится нетрудоспособный ребенок.
- Направление опекуна или родителя в командировки, либо принуждение к сверхурочной работе.
- Сокращение размера заработной платы матери ребенка-инвалида наряду с ее увольнением. Исключение составляют случаи, при которых предприятие ликвидируется, а у работодателя попросту не остается выбора.
Человек, на чьем попечении находится инвалид детства, может трудиться неполный день. Помимо этого он может иметь четыре дополнительных выходных в неделю, наряду с отпуском по его первому требованию на срок до четырнадцати дней.
В том случае, если мать ребенка-инвалида воспитывала его до восьмилетнего возраста и у нее отсутствует рабочий стаж, то она имеет право на зачисление этого времени в свой трудовой стаж. Пенсионный возраст в данном случае снижен до пятидесяти лет при условии, что человек располагает трудовым стажем сроком равным пятнадцати годам.
Согласно статье №28 закона «О трудовых выплатах», отцам подобная пенсия полагается с пятидесяти пяти лет при наличии рабочего стажа минимум в двадцать лет. Правда, использовать данную льготу может лишь один из родителей.
Предоставление налоговых льгот
Для родителей, а также для опекунов детей-инвалидов Налоговый кодекс предусматривает предоставление следующих льгот:
- Предоставление ежемесячных вычетов НДФЛ из суммы заработной платы родителей. Размер составляет три тысячи рублей на каждого родителя. Либо размер выплаты может составлять шесть тысяч рублей на родителя в том случае, если он воспитывает ребенка в одиночку.
- Иные вычеты, к примеру, для оплаты лечения больного ребенка.
- Освобождение ребенка-инвалида от уплаты налогов на имущество.
Льготы для детей-инвалидов, которые поступают в ВУЗ
В том случае, если ребенком были пройдены вступительные экзамены, то он может рассчитывать на свое зачисление без учета конкурсов и данных аттестата. Правда, существенным недостатком является то, что в ряде некоторых учебных заведений имеется ограничение, связанное с состоянием здоровья. Поэтому в подобной ситуации в приеме на учебу в соответствующее заведение может быть отказано. Тем не мене при поступлении детей-инвалидов в учебные заведения им предоставляют нижеприведенные льготы:
- Ребенок-инвалид детства может попасть на бюджет без сдачи вступительных экзаменов.
- При условии успешной сдачи экзаменов проводят прием согласно установленным квотам бюджетного обучения.
- В том случае, если были поданы заявления с одинаковым количеством баллов, то проходит тот, кто обладает льготами.
Необходимо отметить такой момент, что льготы предоставляют лишь один раз. По этой причине к выбору учебного заведения важно подходить основательно. В рамках поступления в любое учебное заведение для получения льгот требуется представить следующие документы:
- Заявление на зачисление в ВУЗ.
- Документ, подтверждающий право на получение льготы.
- Паспорт, устанавливающий личность.
- Заключение медкомиссии о состоянии потенциального абитуриента.
- Заключение, подтверждающее отсутствие каких-либо противопоказаний.
Заключение
Таким образом, для получения денежных средств, которые позволят детям-инвалидам адаптироваться, придется преодолеть множество сложностей. На протяжении последних лет государство старается развивать программы, направленные на оказание помощи больным детям, которые оказались в столь сложной ситуации. Она выражается в основном в материальной форме, что дает возможность существенно повысить уровень жизни такого ребенка. При разработке программ учитывают то, что родители или опекуны тоже лишаются полноценной жизни. Законодательство ежегодно вносит необходимые изменения, которые касаются государственной поддержки детей-инвалидов для того, чтобы сделать их жизнь лучше.
Мы рассмотрели условия предоставления и размер пенсии инвалидам детства.
Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.
По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?
Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.
Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:
- внутриутробные инфекции;
- низкий гемоглобин у беременных женщин;
- инфекция нервной системы у младенца;
- сложные роды;
- асфиксия в течение родов.
К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.
Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.
Как можно визуально определить это заболевание?
Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.
Другой — гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.
В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения — олигофрения.
Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.
Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.
Что дает инвалидность ребенку?
Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.
Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:
- бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
- льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
- безвозмездное лечение в санатории;
- обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
- бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.
Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.
1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.
2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.
Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.
Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.
3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.
Инвалидность при детском церебральном параличе
Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.
Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).
Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.
Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.
Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.
Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.
Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.
С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.
Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание
Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?
Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.
Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:
Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.
Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.
При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.
У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.
Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.
Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.
С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…
Миф второй: ДЦП излечим
Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.
Миф третий: ДЦП не прогрессирует
Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.
Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.
Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!
Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.
Миф четвертый: всё от ДЦП
Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.
В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.
Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.
Миф пятый: с ДЦП никуда не берут
Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.
Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.
Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.
Сухой остаток
Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?
Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.
Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.
Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.
А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.
<\> код для сайта или блога
No related articles yet.
Анастасия
Прочитала статью. Моя тема:)
32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!
Нана
А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах
Анжела
А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).
Наташа
После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.
Елена
Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя.
Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
Екатерина, всего Вам хорошего.
* Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)
Ольга
не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.
Елена
не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…